Zašto su u stvari djeca s teškoćama i njihove obitelji marginalizirane? Zbog nedostatka želje za učenjem i shvaćanjem

Sjećam se razdoblja u kojem sam se teško mirila s tim da se na mojoj kćeri vidi njena dijagnoza i da ju se zbog toga doživljava na drukčiji način od djece urednog razvoja. Do njenih godinu dana to nije bilo tako očito, barem ne laicima, jednostavno je sa šest mjeseci izgledala kao da se rodila prije tek mjesec dana. Sa godinu dana je bila tako sićušna sa svojih teško stečenih pet kilograma i dvjesto grama, da su ljudi mislili da ima tek par mjeseci. Uvijek bi se čudili kad bih im rekla njenu pravu dob. 

Međutim, kako je rasla, tako je počelo biti očito čudno držanje ruku, glave koja je većinom bila spuštena jer nije imala potpunu kontrolu i nedostatak govora. Što je bila starija, sve se više primjećivalo. Točno se sjećam kad je prvi put jedna žena, usred supermarketa, pogledala Miu i rekla:

- Joj, a što je djetetu? 

To me pitanje šokiralo jer sam bila uvjerena da se ništa ne vidi, jer ja nisam ništa na njoj neobičnog vidjela. Ona je za mene bila dijete kao svako drugo, osim što je bila moje voljeno dijete i ja nju nisam gledala kroz dijagnozu, bez obzira što smo svašta do tada prošle. Jednostavno mi je bila preslatka s onom bujnom kosom, znatiželjnim očima i nevjerojatnom osjetljivošću za druge.

Zaista je psiha čudna stvar. Kako ja nisam mogla gledati Miu kroz njene teškoće, bila sam sigurna da je i drugi tako vide. Kao slatko malo dijete, koje kao i sva druga djeca, ima svoje sklonosti i specifičnosti. Međutim, polako sam se počela uvjeravati da to nije tako. Onih koji su je, kako je rasla, vidjeli kroz njeno stanje duha, njezine sklonosti i karakter, bilo je tako malo da sam ih mogla nabrojati na prste jedne ruke. U većini su bili oni koji su je gledali kroz njene „nedostatke“. Teško sam podnosila izjave sažaljenja. To sam blago napisala. Jednostavno ih nisam podnosila! Taj sud da je netko jadan jer mu fizički nešto nedostaje, bez potrebe da se priđe bliže i vidi duša koja je čista i jedino ima potrebu voljeti i biti voljena, i da ju se razumije i prihvati, smatrala sam užasno površnim i nepravednim. Kad sad gledam na te početke pokušaja nošenja s gledanjem svijeta na moju kćer, mislim da sam te izjave sažaljenja osjećala kao neku vrstu neosnovanog napada. Iako znam da ljudi nisu svjesno imali loše namjere kad bi izjavljivali rečenice tipa: „Jadno dijete i jadna ti“, „Ti nosiš teški križ“, „Žao mi je što imaš tako bolesno dijete“ i tako dalje u tom smislu, užasno mi je smetalo što bi donosili sud bez potrebe da se približe Miji, da joj se obrate i da je zaista vide. A najviše mi je smetalo to što bi zbog tjelesnog stanja automatski pomislili da ona ništa ne razumije i te rečenice izjavljivali iznad njene glave, ni ne gledajući je. 

Meni nikad nije bilo jasno, koliko god toga prošla, kako se sažaljenje može brkati s empatijom. Jer, kad bi postojala empatija, nikad se te rečenice o nečijoj jadnosti i o tome kako je teško s njom ne bi izjavljivale dok ih Mia sluša. Bila mi je užasna pomisao da Mia raste s mišlju da je meni život težak s njom. Htjela sam da ona mene osjeća kao ljubav, kao majku koja joj je najveći oslonac i koja je bezuvjetno prihvaća, a ne kao nekog kome je teško što se rodila s nekim nedostatkom. Jer, Mia nije toliko svjesna svojih nedostataka kao što su ljudi koji površno gledaju samo njeno tijelo. Ona se jednostavno rodila tako i ne shvaća što ljudi misle pod tim da joj nešto nedostaje. Zbog toga se za djecu koja imaju neku dijagnozu ne govori da su bolesna, nego da je to njihovo stanje. Autizam, cerebralna paraliza i još neke dijagnoze predstavljaju stanje jer se s tim živi cijeli život. 

Ja sam se rodila sa urođenom manom na lijevom oku koja mi onemogućava da vidim kroz njega. Od rođenja svijet gledam samo kroz jedno oko. To malo ljudi zna, jer se ne primjećuje ništa, osim malog strabizma kad sam umorna. A i on se teško primjećuje kroz naočale. Ne pričam ljudima o tome zato što se toga sramim, nego je to toliko dio mene da ni sama to ne primjećujem, jer sam se rodila tako i meni je normalno da svijet vidim samo jednim okom. Uopće ne mogu zamisliti kako svijet izgleda gledajući ga kroz oba oka. Vjerojatno bih imala veće vidno polje, ali nikad nisam osjećala da mi to nedostaje. Jednostavno sam rasla s takvim pogledom na svijet, ne zamarajući se. Možda sam zbog tog mog sitnog nedostatka kojeg ja i nisam vidjela kao nedostatkom, lakše mogla razumijeti Miu. Ona se nije zamarala time što nešto ne može kao neki drugi ljudi, jer se rodila tako. Bila je i još uvijek je sretna s onim što može, a to je da je postala strastvena obožavateljica knjiga i s tim se ponosi. I sa svojim prijateljima u igraonici i inkluziji. 

Drugi ljudi su je žalili što ona nešto ne može, i često me srce boljelo kad bi se nakon takvih izjava u čudu zagledala u mene. Imala sam je potrebu zaštititi od takvih površnosti gledanja na nju i još uvijek imam. 

Upravo me Mia naučila da ništa ne uzimam zdravo za gotovo i da se iza vanjštine uvijek krije nešto puno dublje. Ako se ima dobre volje i ljubavi, čovjek će zaroniti u te dubine, onkraj mana koje su često obrambene naravi. Odbrana od svijeta koji često površno zaključuje bez iskrene znatiželje. Pitanja su uvijek dobrodošla ukoliko je neka nedoumica, žaljenje nikad! Pitanja potvrđuju iskrenu namjeru da se nešto shvati. Žaljenje potvrđuje nedostatak želje za razumijevanjem, u stvari samo potvrđuje vlastita mjerila vrijednosti da je sve što na neki način odudara od poimanja „normale“, potrebno ili žaliti ili marginalizirati.

Vesna Ferluga - Antić