Upriličen prijem za Hrvatski savez za rijetke bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti treću godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti. Tim povodom, zamjenica istarskog župana Sandra Ćakić Kuhar primila je jučer, u sjedištu Istarske županije, u Puli, predstavnice Hrvatskog saveza rijetkih bolesti (HSRB), u sastavu tajnice Tamare Kvas, socijalne radnice Nikoline Čović i psihologinje Sanje Bulog.

Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provođenja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, a rezultati projekta bit će prvi statistički podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima može doći do promjena i poboljšanja životnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi će put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti. Baza broji preko 1000 individualnih članova iz cijele Hrvatske, dok je njih 42 s područja Istre.

Također, kako je rečeno, u pripremi je projekt Case managementa u rijetkim bolestima na području cijele Hrvatske, koji se planira kandidirati na EU fondove. Namjera je kroz projekt zapošljavati jednog socijalnog radnika i jednog radnog terapeuta po županiji, a koji bi bili na usluzi bolesnicima s rijetkim bolestima.

            Zamjenica Ćakić Kuhar pozdravila je rad Saveza te je iskazala interes za suradnjom. Tom prigodom, zamjenica župana je upoznala gošće s udrugama i institucijama na području županije, a koje se bave osobama oboljelih od raznih bolesti. Također, osvrnula se na sustav palijativne skrbi, inače najboljem u Hrvatskoj, koji je kao takav prvi krenuo upravo iz Istarske županije. Sustav ima dva mobilna tima, a Županija dodatno financira dva specijalista.

            Hrvatski savez za rijetke bolesti je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udružuju udruge s članovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na području Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, usklađivanja i zaštite njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa. Pod rijetkom bolesti se smatra ona bolest od koje obolijeva 5 od 10 tisuća osoba. 

Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psihološkog savjetovanja, pružanja provjerenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama, surađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata.